ellismamma

Såg en dokumentär häromdagen om just CF. Två tioåriga flickor varav den ena fick nya lungor och den andra stod på väntelista. En tjej i 20års ålder som sa nej till lungor och dog 11dagar efter intervjun.
Just när jag såg de kändes de väl inte så mycket men efteråt satte tankarna självklart igång. 
Det är så lätt att låtsas som allt är okej, som de inte tynger en alls längre. Men de gör de. De ligger där under ytan och bubblar. Gör sig ständigt påmind. Och när jag såg detta undrade jag hur dålig Ellinor skulle bli.
Om hon skulle behöva nya lungor, om hon ens skulle gå med på de då. 
Tanken på att kanske behöva mista henne innan hon fyllt tjugo dök ju upp, och det är väl i såna tillfällen man blir fruktansvärt svag. Kanske därför jag varit så hängig de sista två dagarna, för de blivit för jobbig och vara vaken och tänka. Jag gör ju gärna de, sover bort tankar och känslor. Eller musik i öronen och så högt att de inte går och tänka.
Ibland, visa dagar, så slår de till plötsligt. Slår omkull en, ner på knä och piskar en hejvilt. Allt jag vet vi står inför, alla jobbiga dagar, alla omgångar på sjukhuset, alla mediciner, alla tårar, all smärta. De kan få en och bara vilja ge upp. Det känns jobbigt. Men samtidigt så finns där en styrka, en vilja, ett hopp.
Styrkan finns i kärleken till Ellinor, Viljan om att ge henne ett bra liv, hoppet om att hon inte blir så hårt drabbad. "Ingen cf sjuk blir lika dålig som den andre"
Jag bara hoppas och ber att Ellis får en mild version, att hon slipper byta lungor, slipper ligga på sjukhuset jämt.
Jag ångrar inte min älskade Ellinor, men jag ångrade att jag inte kollade upp mina gener innan jag valde o skaffa barn. Men hur lätt är det när jag inte trodde att de fanns hos oss, ingen i min familj har haft CF sen innan.
Så detta är fan bara otur, gud vill mig nog redigt jävla illa på nått sätt...

Så att se den dokumentären var väl både bra och dåligt. Bra var väl för man ställer in sig för de värsta, förbereder sig för mista sitt barn. Men hoppas på de bästa, hoppas hon klarar sin fajt!
Men det är bara så fel, tanken att behöva begrava sin dotter. Usch, nej jag vill inte. De får inte ske, snälla! :'(

Jag kan ibland vakna av att jag skakar och gråter. Det är hemskt, vaknar av hemska mardrömmar. Hur Ellinor går bort, hur hon blir så sjuk att de är något hemskt. Jag är så rädd för vad framtiden ska föra med sig. Så jag lever dag för dag, för klara denna börda är nog de lättast. Ta vara på varje ögonblick.

Men vad ska man göra? Hon är min dotter, och jag älskar henne mer än något annat.