2010-01-13
15:39:10
Cystisk Fibros
Ellinor blev diagnotiserad denna sjukdom den 23november, då var hon precis 1månad o 1dag.
När man har CF utsöndrar slemkörtlarna ett abnormalt tjockt, segt slem och svettkörtlarna ett ovanligt salt svett.
O det är detta sega slemmet som ger komplikationer.
Slemmet täpper igen de små luftrören i lungorna så de fungerar sämre och då samlas där gärna bakterier i detta sega slem så infektioner uppstår.
Detta sega slemmet täpper även igen gångarna i bukspottkörteln och i denna bukspottkörtel finns enzymer som hjälper till o bryta ner maten. Men enzymerna färdas i små fina gångar som täpps igen av detta slemmet och gör att enzymerna inte når fram och födan kan inte brytas ner. Detta resulterar i att näringen inte kan tillgodogöras.
Detta sega slemmet täpper även igen gångarna i bukspottkörteln och i denna bukspottkörtel finns enzymer som hjälper till o bryta ner maten. Men enzymerna färdas i små fina gångar som täpps igen av detta slemmet och gör att enzymerna inte når fram och födan kan inte brytas ner. Detta resulterar i att näringen inte kan tillgodogöras.
CF är en ärftlig sjukdom, båda föräldrarna måste vara friska smittobärare för barnet ska bli sjukt, som jag och emil då tydligen är. Är man frisk smittobärare är det 1 på 4 att barnet blir sjukt. Man kan även få friska barn, eller friska smittobärare.
Vi visste nästan att Emil var frisk smittobärare för hans lillasyster har denna sjukdom, men vi trodde inte, eller i alla fall inte jag, att jag av alla människor skulle vara frisk smittobärare för den har aldrig funnits i vår släkt. Så där står man helst plötsligt med för sen vetskap att man e frisk smittobärare.... Inget trevligt sätt o få reda på det så att säga!
Vi visste nästan att Emil var frisk smittobärare för hans lillasyster har denna sjukdom, men vi trodde inte, eller i alla fall inte jag, att jag av alla människor skulle vara frisk smittobärare för den har aldrig funnits i vår släkt. Så där står man helst plötsligt med för sen vetskap att man e frisk smittobärare.... Inget trevligt sätt o få reda på det så att säga!
Ungefär 1 barn på 4000 föds med CF här i sverige.
CF är alltså en obotlig sjukdom, man kan endast ge mediciner som underlättar och hjälper den sjuka till ett bättre liv. De gäller alltså att medicinera sjukdomens symtom.
Symtombehandling av lungorna är då främst vidga luftrören, lösa segt slem, avlägsna slem och behandla infektioner. Detta görs med hjälp av inhalation, man andas alltså in slemlösnde mediciner och/eller luftrörsvidgande.
Sen har man andningsgympa som kan innehålla andningsövningar, hosttekning, fysisk aktivitet, lägesförändringar, PEP behandling, dränagelägesbehandling och tapotement (bankningar), vibrationer och kompressioner.
Mot infektionsrisken tar den sjuka antibiotika och får speicella vaccinationer eftersom en CF patient blir sämre för varje infektion i luftvägarna.
Mot matsmältningssymtomerna tar patienten enzymer, vitaminer och extra energitillskott i form av fettrik föda och /eller näringsdrycker.
I längden påverkas mer än bara mage o lungor. Sammanlagt påverkas, lungor, luftrör, lever, bukspottkörtel, tarmkanal & fortplantningsorgan.
Detta är väl de mesta i kort omfattning. Sen är ju CF en väldigt individuell sjukdom den varierar från person till person. Visa blir inte drabbade i lungorna, visa har en fungerande bukspottkörtel.
Ellinors bukspottkörtel funkar inte, där är mycket lite aktivitet. Men än är hennes lungor fria, hon har bara lite slem i luftvägarna.
Ellinor får enzymer till var måltid.
Hon får antibiotika 3ggr om dagen, vitaminer varje morgon.
Sen ska vi ha andningsgympa två gånger om dagen men de blir oftast bara en gång.
Där hon inhalerar slemlösande medel utspätt i natriumklorid.
Hon äter mkt mer än de i hennes åldersgrupp, ca 200ml per måltid ibland ända upp till 300ml.
Vi har även börjat med burkpureer för hon ska få lite mer mättnads känsla.
Hon äter mkt, vilket gör hon bajsar mycket också och det är inte avföring som vanliga små bebisar kan jag ju säga.
Hon svettas väldigt mkt, fryser man kan man hålla henne så fryser man inte längre, hon är som ett ånglock ibland.
Vi ska även se till att hon tränar sina rygg & nackmuskler så hon ligger mkt på mage.
Andningsgympan är nog de som tar mest tid under dagen.
Med för o efterberedelser tar de nog närmare en timme.
Hon ska inhalera 2minuter åt gången, 3gånger. Mellan dessa omgångar ska jag se till att hon tar djupa andetag så vi sitter på en stor boll och hoppar upp o ner. Sen efter de sitter hon i mitt knä och jag håller ena handen på övre delen av bröstet och den andra som stöd för magmusklerna. Sen ska jag följa hennes utandning o trycka lite lätt med den övre handen så hon får lite mer styrka i utandningen som hjälper slemmer o röra sig.
Sen när vi bytar blöja eller leker med henne sträcker vi hennes muskler och tränar dem på olika sätt vi lärt oss.
Så det är mkt jobb med ett sjukt barn kan jag väl lugnt säga. Men jag är av inställningen att allt som hjälper Ellinor är jag beredd o göra. Allt för hon ska få en så bra uppväxt så möjligt trots denna sjukdom.
Tror detta var allt, annars har ni frågor så var inte rädda och fråga!
xoxo J
Kommentera inlägget här:
