ellismamma

Jag har tänkt så mycket den senaste tiden, på just hur det är att vara mig och vara mamma till just Ellinor.
Jag kan säger er det, det är verkligen inte lätt. Ellinor är ett lätt barn, hon är så snäll och nästan alltid överlycklig. Men jag går och gräver i känslor jag aldrig känt förut, tankar jag aldrig trodde jag skulle behöva uppleva. Jag har fått en dotter, min högsta önskan gick i uppfyllelse. Men hon är sjuk, en sjukdom som inte går att bota, en sjukdom som långsamt kommer ta livet av henne. Och det har redan börjat, var dag som går, är en dag närmre den dagen jag måste ta farväl av min kära dotter. Min ängel, mitt allt.
Nu låter jag säkert jätte negativ och hemsk, många tycker säkert jag borde tänka att där kommer ske något bra inom forskningen. Men samtidigt måste ni någonstans förstå att det är en chock att få ett sjukt barn. OCH jag måste få lov att tänka såhär, för vad OM inget händer och Ellinor dör när hon är 10år? Hon kan bli så dålig att hon behöver lungor när hon är 10, och hur ofta finns där lungor till 10åringar att transplantera?
Jag känner ofta sån skuld, jag gjorde min dotter sjuk. Jag är en hemsk människa. Ofta när jag står med henne innan hon ska sova eller när vi ensamma så viskar jag "förlåt" till henne. För jag känner mig så maktlös.
Jag har en dotter med en dödlig sjukdom och kan inte göra ett skit för henne.
Varje dag är också en ständig påminnelse. Varje morgon när alla mediciner ska fixas, varje gång hon ska äta när hon ska ha sina enzymer. 
När Ellinor föddes uppfylldes min högsta önskan, min stora dröm. Att gå från att tro man fått ett frisk barn till hon helt plötsligt är dödligt sjuk, det är en oförklarlig känsla. Jag gråter än idag ibland över hur det kunde gå såhär fel.
Vad har jag gjort för förtjäna ett sjukt barn, och vad har Ellinor gjort för förtjäna en sån hemsk jävla sjukdom?
Jag förstår inte hur världen är formad när sånthär händer.
Så sen den 23november 2009 och föravigt lever jag i en ständig sorg, vet ni hur jobbigt det känns ibland?
Jag kommer alltid bära på en sorg inom mig, en sorg över Ellinor, över oss. För vi kan aldrig bli som vilken annan familj som helst. Tänk er hur andra barnfamiljer åker till Lalandia och badland, det kommer vi aldrig kunna göra med Ellinor. Hon får inte bada i bassänger pga smittrisken. Kan ni tänker er att vi ska behöva säga till Ellinor "Nej du får inte åka ditt för du är sjuk" "Nej du får inte bada med de andra barnen". Vet ni hur ont det gör i mitt hjärta att behöva göra detta mot min dotter?
Jag kommer aldrig kunna må hundra procent bra, för jag vet inte vilken dag och månad eller vilket år Ellinor blir så pass dålig att vi kanske inte kan göra mer.
Många tror inte denna sjukdom är så farlig, men tro mig det är den. Den är värre än ni  tror. Hon är ung nu, och hennes lungor är någerlunda friska nu. Men ju äldre hon blir, desto mer påverkas henne lungor. Vi vet inte om hon kommer behöva nya lungor när hon är 6år, 10år, 15år, 20år, 30år eller kanske aldrig. Detta är en sjukdom som aldrig går att förutspå, mer än att hon kommer bli dålig, mycket dålig.
Så kortfattat, att leva med ett sjukbarn är som att leva i en ständig sorg. Sorg över att man troligtvis en dag måste begrava sitt eget barn. Och vilken jävla förälder vill gå på sitt eget jävla barns begravning? 

Men Ellinor är ändå det bästa som hänt mig, hon har gett mig en styrka jag aldrig trodde jag hade. Hon har gett mig nya perspektiv på livet och hon har gett hela mitt liv en mening. Jag kommer göra allt vad jag klarar för hon ska ha det så bra som hon kan. Jag ska försöka underlätta hennes liv med alla möjliga medel. Jag kommer finnas där för henne, dag som natt. Hon är min ängel, hon är mina lungor. & jag älskar henne mer än något annat i detta liv och hade jag kunnat hade jag byttat med henne, bara så hon kunde få leva som vilket annan barn som helst. Och nångonstanns tror jag att vi får bara det vi verkligen klarar av. Även om jag inte ser någon som helst logik i det så är det meningen jag skulle bli just Ellinors mamma, med just denna sjukdom. För jag skulle klara av det. För jag är stark och modig nog att stå upp och kämpa för henne. Men det kanske bara är jag. 
Men i vilket fall som, jag är Ellinors mamma, och lyckligtvis nog kan inget ändra det. Hon är min dotter. 
Min dotter som jag älskar villkorslöst, och alltid kommer göra.